Carenity, un réseau social en santé pour les patients et les proches. 5 questions à son fondateur.

Carenity, un réseau social en santé pour les patients et les proches. 5 questions à son fondateur.

Enfin un réseau social santé pour les patients et leurs proches sur Internet ? Le site carenity.comest la première initiative fançaise en la matière et vient tout juste d’être mise en ligne. Une offre de services destinée en premier lieu aux personnes atteintes d’une pathologie chronique ( 12 maladiessont aujourd’hui concernées, allant de l’hypertension artérielle à la fibromyalgie…) souhaitant à la fois de l’information partagée, des outils de suivi et un nouveau moyen d’entrer en contact avec des  patients qui leur ressemblent. Les interrogations naturellement soulevées par Carenity sont  à la hauteur de l’ambition d’un tel projet. Nous avons posé 5 questions à Michael Chekroun, son fondateur.

pharmenligne / Peux-tu nous expliquer ce qu’est Carenity, sa philosophie et à qui cela s’adresse?

Michael /Carenity est le premier réseau social en France dédié aux personnes concernées par une pathologie chronique : c’est un site qui s’adresse aux patients, bien sûr, mais aussi aux proches des patients.

Le principe est simple : 1) offrir aux patients chroniques un site web convivial leur permettant d’échanger entre eux sur leur pathologie et 2) mettre à leur disposition des outils de suivi personnalisés de leur pathologie. Une fois inscrit dans sa communauté (en lien avec sa pathologie), le membre partage expériences, témoignages, conseils pratiques ou encore soutien moral avec d’autres patients affectés par la même maladie. Chacun peut choisir de se constituer un réseau de contacts avec qui il a la possibilité de partager, ou non, ses informations de santé.

Dans un contexte d’éparpillement de l’information de santé et de réduction du temps médical, j’ai souhaité proposer un service innovant et gratuit permettant aux patients de bénéficier de l’expérience d’autres patients tout en leur donnant les moyens de mieux suivre l’évolution de leur état de santé. Ce type de plateformes existe déjà en Amérique du Nord depuis plusieurs années, mais pas en Europe.

Quand on sait qu’il y a aujourd’hui 15 millions de patients chroniques en France, et que ce chiffre progresse chaque année, cela donne une idée de l’intérêt que suscite une telle initiative.

Quels sont les bénéfices que peut en retirer un patient, ou un proche de patient?

Les bénéfices sont nombreux : tout d’abord, le patient qui utilise les outils de suivi de sa pathologie pourra mieux suivre dans le temps l’évolution de sa pathologie. En mettant à jour régulièrement des « indicateurs » de suivi spécifiques à sa maladie dans son Profil Santé (symptômes, traitements médicamenteux, etc.), il a accès à une synthèse graphique précise et détaillée qu’il peut ensuite partager avec son médecin pour une consultation plus riche et plus efficace.

Le patient a également la possibilité d’entrer en contact avec d’autres patients pour partager des expériences issues de la « vraie vie », pour échanger sur les difficultés rencontrées dans sa vie personnelle et professionnelle, mais aussi pour partager des conseils pratiques qui permettent d’améliorer le quotidien.

D’autres outils, comme le rappel de ses rendez-vous médicaux ou la base de connaissance, offrent aux membres de Carenity des services pratiques et utiles.

Quel est le positionnement de Carenity par rapport aux patients, associations de patients et professionnels de santé?

Carenity est un site réalisé avec les patients pour les patients. J’ai souhaité faire participer les associations de patients à la réflexion stratégique et à la conception du site. Il me semblait indispensable d’avoir l’avis et les recommandations des patients et des associations pour réaliser un outil qui réponde entièrement à leurs besoins.

Comme je l’ai dit, Carenity est un site réservé aux patients et à leur entourage. Il ne permet pas et ne se substitue en aucune manière à une consultation médicale. J’ai toutefois souhaité la contribution de professionnels de santé : ce sont, à titre d’exemple, des médecins et des pharmaciens quiassurent la modération des espaces de discussion sur Carenity. J’ai également eu la grande chance de rencontrer des médecins de renom qui ont immédiatement adhéré à mon projet. Ils ont tout de suite compris l’intérêt que les patients pouvaient en tirer. Au-delà de leur participation aux interviews filmées disponibles sur le site, ils ont accepté volontiers de participer au Comité Scientifique et Ethique de Carenity.

Qu’en est-il des données de santé qu’un patient peut être amené à publier?

La protection et la sécurité des données de santé étaient ma priorité absolue dès mes premiers pas dans l’aventure Carenity. Il y a un environnement réglementaire très contraignant en France et en Europe dès lors qu’il s’agit d’informations de santé à caractère personnel, ce qui est une très bonne chose. J’ai donc travaillé avec des experts juridiques et techniques pour proposer un modèle de collecte des données qui garantisse l’anonymat de l’utilisateur, modèle qui – je tiens à le préciser – a été validé par la CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés). Ainsi, on peut tout à fait s’inscrire sur Carenity sans dévoiler des informations identifiantes. A l’inscription, nous encourageons d’ailleurs le recours au pseudonyme et il est possible de choisir un avatar si l’on ne souhaite pas télécharger sa photo.

A l’avenir, comment vois-tu évoluer Carenity?

Nous avons beaucoup d’idées pour des développements ultérieurs. Ma priorité est que chaque nouveau service ou chaque nouvelle application apporte le plus de valeur possible aux patients.

Même si la mise en ligne de Carenity est très récente (avril 2011), l’ambition est de rapidement proposer des services de mobilité via des applications sur tablettes et smartphones. Un objectif à court terme est d’ouvrir de nouvelles communautés pour couvrir l’ensemble des pathologies chroniques en fonction des demandes des patients et des professionnels de santé. L’international fait également partie des projets importants : une version en Anglais sera disponible avant la fin de l’année et Carenity sera présent dans les grands pays européens d’ici la fin 2012. Tous ces projets passent par le recrutement de talents ayant un formation de médecin ou pharmacien complétée d’un Masters en grande école de commerce ou d’ingénieur.

Mais Carenity deviendra surtout ce qu’en feront ses utilisateurs. Je prône la participation et l’écoute active de nos membres pour continuellement améliorer les services proposés aux patients. D’ailleurs, j’ai un message aux lecteurs de pharmenligne : n’hésitez pas à me faire part de vos suggestions ou impressions sur Carenity et, naturellement, parlez-en autour de vous !

Tags: Carenity, esanté, Réseau social de patients

1 commentaire à “Carenity, un réseau social en santé pour les patients et les proches. 5 questions à son fondateur.”

  1. formation quebec:

    avril 21st, 2011 at 5:10


    Bien que j’ai entendu que tout récemment la mise en ligne de Carenity, je trouve qu’il serait très utilisé!

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